Experten fordern Zugang zu Botox zur Behandlung von Muskelsteifheit bei fortgeschrittener Demenz
Fast alle Menschen mit fortgeschrittener Demenz entwickeln Muskelsteifheit, die die Pflege kompliziert, doch Botulinumtoxin — seit 1989 von der FDA für ähnliche Erkrankungen zugelassen — bleibt aufgrund regulatorischer Hürden unzugänglich.
Das Problem, mit dem Familien konfrontiert sind
Dieser Expertenkommentar untersucht, warum Menschen mit fortgeschrittener Demenz, die schwere Muskelsteifheit (Paratonia) entwickeln, keinen Zugang zu einer Behandlung haben, die bei ähnlichen Erkrankungen wirkt. Fast alle Patienten mit fortgeschrittener Demenz erleben diesen unwillkürlichen Widerstand, der die grundlegende Pflege wie Baden und Ankleiden kompliziert und Schmerzen verursacht.
Warum die aktuelle Pflege unzureichend ist
Es gibt keine von der FDA zugelassenen Behandlungen für Paratonia. Der Standardansatz in Pflegeheimen — passive Dehnübungen — zeigte in einer randomisierten kontrollierten Studie keinen Nutzen und könnte die Symptome verschlimmern, indem er mehr unwillkürlichen Widerstand auslöst. Die Steifheit wird oft fälschlicherweise als absichtliche Nichteinhaltung missverstanden.
Eine bestehende Behandlung, die durch Bürokratie blockiert ist
Botulinumtoxin A (Botox) ist seit 1989 von der FDA für unwillkürliche Muskelkontraktionen nach Schlaganfall und Dystonie zugelassen. Experten argumentieren, dass es auch bei Paratonia wirken könnte, da das zugrunde liegende Muskelproblem ähnlich ist, aber regulatorische und versicherungstechnische Hürden derzeit Ärzte daran hindern, es für diesen Zweck zu verwenden.
Was es für Familien bedeutet
Da bis 2060 mit 14 Millionen Amerikanern gerechnet wird, die an Alzheimer erkranken, wird die Zahl der Menschen, die Paratonia erleben, proportional steigen. Die Beseitigung regulatorischer Hürden könnte die Lebensqualität der Patienten verbessern und die physische sowie emotionale Belastung für Millionen von Familienangehörigen verringern.